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Migliorare in modo concreto la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva, intervenendo sui sintomi più invalidanti: fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità. È questo l’obiettivo dei tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance.
I finanziamenti rientrano nella seconda fase di un percorso strutturato avviato dall’Alleanza per progettare, testare e trasferire nella pratica clinica nuovi interventi destinati alle forme progressive della malattia. Si tratta di ricerche orientate alla verifica dell’efficacia concreta delle strategie proposte, con l’obiettivo di favorirne l’integrazione nei sistemi sanitari e ridurre il divario tra ricerca e assistenza.
Tra i promotori dell’Alleanza figura l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) insieme alla sua Fondazione, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), membri fondatori, finanziatori e parte del Managing Board. Un ruolo di governance internazionale che si traduce oggi anche nel coinvolgimento diretto della ricerca italiana in uno dei progetti selezionati.
Una regia globale per le forme progressive
L’International Progressive MS Alliance riunisce organizzazioni nazionali sulla sclerosi multipla, ricercatori, clinici, industria, fondazioni, donatori e persone con forme progressive della malattia, con l’obiettivo di accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci e migliorare la qualità della vita dei pazienti a livello globale.
«Le forme progressive rappresentano ancora oggi l’area della sclerosi multipla con minori opzioni terapeutiche e con il maggiore impatto sulla disabilità. Per questo abbiamo voluto fortemente questa Alleanza fin dalla sua nascita. Con questo nuovo investimento internazionale rafforziamo il ruolo di AISM nella governance della ricerca globale e, soprattutto, confermiamo un impegno preciso: trasformare la scienza in soluzioni concrete per le oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese», dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Il NeuroBRITE FISM Research Center nel progetto sulla faticabilità
Uno dei tre studi finanziati prevede il coinvolgimento diretto del NeuroBRITE FISM Research Center, centro europeo dedicato alla neuroriabilitazione con sede a Genova presso AISM e FISM.
Il progetto, coordinato dall’Università di Hasselt, analizzerà un programma di esercizio multimodale e personalizzato per contrastare la faticabilità durante il cammino, uno dei sintomi più impattanti nelle forme progressive.
La faticabilità viene descritta come una progressiva riduzione della funzione durante il cammino, che può costringere le persone a fermarsi dopo pochi metri, con conseguenze sull’autonomia, sull’inclusione sociale e sulla qualità della vita. Lo studio includerà anche persone con disabilità moderata-severa, spesso sottorappresentate nei trial clinici.
«Valuteremo approcci in grado di aumentare concretamente la capacità di camminare nella vita quotidiana», spiega Giampaolo Brichetto, Direttore del NeuroBRITE FISM Research Center. «Il nostro obiettivo è verificare non solo l’efficacia degli interventi, ma la loro immediata applicabilità nella pratica clinica italiana».
Il trial italiano sarà guidato da Ludovico Pedullà, ricercatore FISM presso il centro genovese, che comprende al suo interno il Servizio di Riabilitazione Ligure, struttura che segue ogni anno circa 1.200 persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Il progetto sarà realizzato in collaborazione con centri internazionali.
Dolore e funzioni cognitive, altri due filoni di ricerca
Accanto allo studio sulla mobilità, l’Alleanza ha finanziato ulteriori due progetti focalizzati su sintomi frequentemente presenti nelle forme progressive.
Il primo riguarda la gestione del dolore, spesso cronico e sottovalutato, con un impatto rilevante sulla qualità della vita. La ricerca confronterà diversi programmi di auto-gestione erogati in telemedicina, con o senza il supporto diretto di un terapeuta, per individuare le strategie più efficaci e facilmente integrabili nei sistemi sanitari.
Il secondo progetto mira a migliorare mobilità e funzioni cognitive attraverso un approccio combinato di stimolazione cerebrale non invasiva ed esercizio aerobico, con l’obiettivo di potenziare la plasticità cerebrale e amplificare gli effetti della riabilitazione tradizionale.
Il coinvolgimento diretto delle persone con SM
Un elemento comune ai tre studi è il coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla progressiva sin dalla fase di progettazione: non soltanto partecipanti, ma co-protagonisti nella definizione dei bisogni e degli outcome di ricerca.
Si tratta di un approccio coerente con il modello MULTI-ACT, promosso da AISM e sostenuto dall’Unione Europea, che integra nella valutazione dell’impatto scientifico anche la prospettiva delle persone direttamente interessate.
Con questo nuovo investimento, AISM consolida il proprio ruolo nella governance della ricerca globale sulle forme progressive e ribadisce l’obiettivo di trasformare l’innovazione scientifica in interventi concreti per le persone con sclerosi multipla.
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