- Immagine
Forma, materiale, colore, luce, texture e suono: è anche attraverso l'opportuna gestione di questi elementi che può passare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla.
Per esempio, in soggiorno forme morbide, materiali naturali, colori caldi, luci soffuse; e niente tappeti. In cucina pensili regolabili ed estraibili, tavoli con gamba centrale o con gambe ai quattro angoli. In camera meglio creare contrasto fra i colori delle pareti, il pavimento e il soffitto ed evitare superfici riflettenti e specchi di grandi dimensioni. In bagno, doccia a filo con il pavimento e pannelli a ventaglio, lavandino sospeso, specchio reclinabile.
Sono alcune indicazioni contenute nelle “Raccomandazioni percettive” sviluppate nell’ambito del progetto “Su Misura”, promosso da Sandoz e realizzato in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e la Nuova accademia di belle arti (Naba), attraverso i progetti degli studenti del Triennio in Design e del Biennio specialistico in Interior Design.
«Quando ci è arrivata la proposta di partecipare a questo progetto – racconta Germana De Michelis, Course Leader del Triennio in Design del Campus di Milano di Naba - abbiamo deciso di affrontare la sfida con un atteggiamento esperienziale: abbiamo chiesto agli studenti Naba di immergersi nella realtà delle persone con sclerosi multipla, a partire dal corpo, e di ascoltare le persone e i loro bisogni».
Da questo confronto, gli studenti hanno potuto cogliere quali siano le loro difficoltà, bisogni e desiderata. Da qui hanno preso forma nuove raccomandazioni per gli ambienti della casa.
«La normativa sulla disabilità detta le regole di progettazione per garantire l’accessibilità degli spazi – ricorda Arnaldo Arnaldi, docente Naba - ma si tratta di indicazioni fredde che tendono a uniformare anche gli ambienti domestici a quelli ospedalieri. Il nostro intento è stato invece quello di creare dei luoghi belli oltre che funzionali, pensati per raccontare la storia di chi li ha ispirati».
La sclerosi multipla è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che può avere conseguenze diverse. «Il rischio di disabilità è molto diminuito con le attuali terapie – osserva Antonio Bertolotto, neurologo dell’ospedale Koelliker di Torino - ma una quota di persone con sclerosi multipla presenta una disabilità che può aumentare nel tempo. Ecco perché non solo terapie e riabilitazione ma anche degli ambienti funzionali e belli sono fondamentali per il benessere psico-fisico delle persone con sclerosi multipla».
“Su Misura” è stato presentato a Milano giovedì 21 novembre, in un incontro nel quale i partner di progetto hanno condiviso i temi principali delle Raccomandazioni percettive. Nel contempo, il 20 e 21 novembre un’installazione in piazza XXV Aprile e, poi, dal 20 al 26 dello stesso mese, nelle principali stazioni metropolitane della città saranno presenti totem digitali che consentiranno di accedere alla versione digitale delle Raccomandazioni percettive “Su Misura” e farne il download attraverso un QR Code dedicato.
«”Su Misura” è un esempio di come sia possibile cambiare approccio verso la disabilità» sottolinea Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla. «Vogliamo creare spazi adeguati alle persone – prosegue - che ne rispettino i gusti, che creino benessere. Non solo che siano accessibili. Per le persone che vivono con disabilità ma anche per chi non ha questo problema: uno spazio privo di ostacoli è costruito per tutti, al di là della condizione di ognuno».
«Vogliamo essere pionieri nell’accesso alle cure - sostengono Paolo Fedeli, Head of Corporate Affairs, e Matteo Rinaldi, Business Unit Head Biopharma&Hospital di Sandoz - mettendo a disposizione del maggior numero di persone soluzioni utili a migliorare la propria vita, andando anche oltre il concetto di farmaco. “Su Misura” ne è un esempio concreto: partendo da un bisogno reale, manifestato dalle persone con sclerosi multipla, abbiamo messo a fattor comune le esperienze e il know-how di partner di eccellenza per realizzare un documento che auspichiamo possa contribuire a rendere più accessibili e sostenibili le abitazioni di chi convive con questa patologia».
Su argomenti simili
La multinazionale Italfarmaco ha annunciato che l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di givinostat per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (DmD) nei pazienti in grado di camminare, a partire dai sei anni di età, in trattamento con corticosteroidi, indipendentemente dal tipo di mutazione genetica… Leggi tutto
«Fermiamo la sclerosi multipla con un fiore. Anzi due: gardenie e ortensie». Con questo messaggio l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla rilancia “Gardensia”, la campagna di informazione e raccolta fondi che dal 6 all’8 marzo tornerà in 5 mila piazze italiane, in occasione della Giornata Internazionale della Donna.
L’iniziativa si… Leggi tutto
Migliorare in modo concreto la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva, intervenendo sui sintomi più invalidanti: fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità. È questo l’obiettivo dei tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance.
I finanziamenti… Leggi tutto
In Italia la sclerosi multipla (Sm) riguarda circa 144 mila persone. Negli ultimi decenni, grazie ai progressi della ricerca in neuroscienze e allo sviluppo di nuovi farmaci, questa patologia è diventata una delle malattie neurologiche con il maggior numero di terapie disponibili: oggi se ne contano oltre venti. Questo ha permesso di migliorare… Leggi tutto
Un gruppo di neuroni malfunzionanti in una regione strategica del cervello - l’ipotalamo - potrebbe svolgere un ruolo chiave nella reazione abnorme del sistema immunitario nella sclerosi multipla. La loro ridotta attività potrebbe infatti spegnere l’attività delle cellule di controllo del sistema immunitario e lasciare campo libero all’immunità… Leggi tutto
Rafforzare la voce delle oltre 144 mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2 mila con neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad).
È con questo scopo che è stato costituito l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da Aism e Fism con il sostegno di… Leggi tutto
Efficacia a lungo termine, esiti favorevoli in termini di disabilità, impatto duraturo. Sono le conclusioni a quattro anni provenienti da due studi di fase IV su larga scala su cladribina compresse nelle persone con sclerosi multipla recidivante.
Una iniezione di dieci minuti due volte l’anno è l’innovazione approvata dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per il trattamento delle forme recidivanti di sclerosi multipla (Smr) e di quella primariamente progressiva (Smpp).
Già approvata dalla Commissione europea a giugno 2024 sulla base dei dati dello studio OCARINA II, il farmaco… Leggi tutto
Uno studio pilota dell’Università di Milano, in collaborazione con la Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e il Cnr-Istituto di Fisiologia clinica, ha evidenziato come la stimolazione elettrica spinale non invasiva (tsDCS) possa modulare i biomarcatori dello stress ossidativo e dell’infiammazione in pazienti con sclerosi multipla… Leggi tutto
In Italia, circa 144 mila persone convivono con la sclerosi multipla (SM) e molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile perchè spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in… Leggi tutto
Prevenire la sclerosi multipla, vaccinando contro il virus di Epstein Barr. Non, tuttavia, in maniera indifferenziata, ma mirando solo alle forme de virus che favoriscono la comparsa della malattia autoimmune. È la strategia messa a punto da ricercatori del Centro Sclerosi Multipla dell’Università Sapienza – Azienda Ospedaliero-Universitaria… Leggi tutto
I vaccini contro Covid-19 sono efficaci e offrono una protezione duratura anche nelle persone con sclerosi multipla, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento a cui si è sottoposti. È quanto emerge da uno studio condotto da ricercatori… Leggi tutto
Il 29,3% delle donne con sclerosi multipla e neuromielite ottica è stata vittima di discriminazione dovuta al genere, in particolare nel mondo del lavoro (17,6%). Il 63,3% delle donne ha dichiarato di aver subito una discriminazione in almeno un aspetto della loro vita quotidiana mente il 35,75% ha subito discriminazione multipla; di queste… Leggi tutto
Cavalieri delle steppe, allevatori di pecore e bovini, abili nella lavorazione dei metalli. Vivevano nell’Europa orientale (Ucraina, Russia, Kazakistan) e da lì circa 5mila anni fa sono migrati nell’Europa nord occidentale portando con sé la loro cultura, l’arte di addomesticare i cavalli e la lingua protoindoeuropea, che è all’origine degli… Leggi tutto
Limitare il più possibile la disabilità nella sclerosi multipla è uno dei principali obiettivi dei farmaci, visto che dalla malattia non si può guarire del tutto. Ozanimod, nuova terapia orale per la sclerosi multipla, come ha dimostrato dagli studi registrativi è in grado di prevenire l’atrofia celebrale è una delle conseguenze più nefaste… Leggi tutto
