La dermatite atopica non si esaurisce tra le mura dell'ambulatorio medico. La malattia è un compagno costante di vita e lascia le tracce proprio là dove le nostre vite ormai trovano la più frequente manifestazione pubblica: i social media. È proprio analizzano i social che è nato un report che fotografa il profondo impatto della patologia oltre la dimensione strettamente clinica, sollevando con forza l’urgenza di una presa in carico globale capace di coinvolgere istituzioni, luoghi di lavoro e società civile. Il documento (“Ascoltare la Dermatite Atopica: bisogni ed esperienze di pazienti e caregiver attraverso le conversazioni social”) è stato promosso da Bistoncini Partners, con il patrocinio dell’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (Andea) e il contributo non condizionante di Galderma Italia.

L’osservazione digitale e il peso invisibile della quotidianità

In Italia sono circa tre milioni le persone che convivono con la dermatite atopica, un disturbo infiammatorio della pelle che tocca circa il 16,5% dei bambini e l’8,1% degli adulti. Si tratta di una malattia cronica, capace di accompagnare i pazienti per tutta la vita e avere un impatto molto pesante sulla qualità di vita.

A raccontare le sfumature di questa realtà ci pensa l’attività di ascolto sociale (social listening) dedicata alle conversazioni online, che ha setacciato post, forum, blog e spazi di informazione in rete. Questo lavoro ha permesso di raccogliere i temi che ricorrono nei racconti di chi affronta la malattia ogni giorno e di chi se ne prende cura, mettendoli accanto ai contenuti istituzionali e clinici.

Tra gli aspetti che tornano più spesso c’è il prurito, descritto nei post come una presenza logorante che non dà tregua, spezza il sonno e lascia in eredità una stanchezza cronica e una totale mancanza di concentrazione per il resto della giornata. A questo si aggiunge il disagio psicologico legato alla visibilità delle lesioni sulla pelle, un fattore che pesa sul modo in cui si affrontano le relazioni e la vita sociale. Nelle conversazioni online, lo stress occupa uno spazio enorme, legato sia ai momenti di peggioramento acuto sia alla costante attenzione che la pelle richiede.

«La Dermatite Atopica è una patologia cronica che incide sulla vita delle persone ben oltre le manifestazioni cutanee: il prurito può compromettere il sonno e le attività quotidiane, mentre la visibilità delle lesioni può avere conseguenze sulle relazioni e sul benessere psicologico. Oggi disponiamo di maggiori possibilità di inquadramento e trattamento; intercettare tempestivamente il paziente e indirizzarlo verso un percorso di cura appropriato resta uno dei passaggi decisivi. Come comunità dermatologica possiamo contribuire rafforzando l’informazione, l’accesso ai centri di riferimento e la continuità della presa in carico, portando questi bisogni anche nel confronto con le Istituzioni», ha affermato il professor Giovanni Pellacani, presidente della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse.

Il vissuto generazionale e la trappola del fai-da-te

L’impatto della malattia cambia completamente a seconda dell'età. Nei più piccoli, la gestione pratica e i risvegli notturni pesano interamente sulle spalle dei genitori e dei caregiver. Con l'arrivo dell'adolescenza e dell'età adulta, invece, il baricentro si sposta: a pesare di più sono il rapporto con i coetanei, l'immagine di sé e il bisogno di cercare risposte in autonomia sul web.

Ed è proprio la rete a mostrare una doppia faccia. Se da un lato le community digitali offrono un supporto immediato e uno spazio di confronto empatico, dall'altro aprono la porta a consigli non verificati e a soluzioni fai-da-te che rendono urgente il tema della qualità dell'informazione medica online.

«Nella pratica clinica ci confrontiamo ogni giorno con bisogni che vanno oltre la gestione della terapia. Anche quando il tempo a disposizione durante la visita è limitato, il medico può intercettare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana e orientare il paziente lungo il percorso di cura. Su alcuni aspetti, però, servono risposte che coinvolgono anche l’organizzazione dei servizi e le tutele disponibili. Il contributo dei clinici può aiutare a portare questi bisogni nel confronto con le Istituzioni e a costruire percorsi più aderenti alla vita reale dei pazienti», ha spiegato Alessandra Narcisi, dermatologa all’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Istituto Clinico Humanitas di Rozzano.

Il nodo dei percorsi assistenziali e la risposta del Parlamento

Dal report emerge in modo chiarissimo la necessità di punti di riferimento stabili, di controlli regolari e di percorsi meno tortuosi, così che i pazienti e le famiglie non debbano farsi carico da soli di rimettere insieme i pezzi dell'assistenza.

Sul piano politico, il tema del riconoscimento ufficiale della patologia è arrivato in Parlamento. Nel giugno 2025 è stata presentata la proposta di legge C. 2467 per riconoscere la psoriasi e la dermatite atopica come malattie croniche, un testo assegnato alla Dodicesima Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.

«Il riconoscimento della Dermatite Atopica come patologia cronica può produrre effetti concreti sulle tutele e sulla continuità dei percorsi di cura. La proposta di legge che abbiamo presentato parte da questo: dare una risposta a bisogni che oggi ricadono ancora in larga parte sui pazienti e sulle famiglie. Il confronto con associazioni e comunità clinica aiuta a capire dove intervenire, anche per ridurre le differenze territoriali e rendere più semplice l’accesso ai servizi e alle cure», ha dichiarato Gian Antonio Girelli, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.

Sulla stessa lunghezza d'onda si muove Erik Umberto Pretto, membro della stessa commissione: «La ricerca attraverso i social è uno strumento estremamente utile perché permette ai pazienti di esprimersi in maniera libera e ci aiuta a capire quanto una patologia come la Dermatite Atopica possa incidere sulla qualità della vita dei singoli individui e dei loro cari. Quando entra in una famiglia, infatti, non c’è soltanto un carico economico, ma anche un carico emozionale che ricade sui genitori e sui caregiver e ne può condizionare la vita professionale e sociale. Per questo, la presa in carico non può riguardare soltanto il sistema sanitario: deve coinvolgere anche la scuola, il lavoro e le relazioni. Riusciamo ad affrontare davvero questi problemi quando li conosciamo in profondità e maturiamo quella sensibilità che ci consente di passare dal considerarli una mera questione sanitaria al capire quanto siano importanti per la serenità dei pazienti e delle loro famiglie».

La voce delle associazioni e le prospettive future

A tirare le somme è la prospettiva associativa, che dà voce alla fatica quotidiana dei pazienti e delle famiglie per alleggerire il peso della malattia.

«Il report presentato oggi restituisce con chiarezza cosa significa convivere con la Dermatite Atopica anche fuori dall’ambulatorio: dal prurito e dal sonno interrotto alle difficoltà che riguardano la scuola, il lavoro, le relazioni e la vita familiare. Come Associazione raccogliamo ogni giorno questi bisogni e auspichiamo percorsi assistenziali più uniformi sul territorio, una maggiore attenzione ai costi che oggi gravano direttamente sui pazienti e sulle famiglie e un riconoscimento adeguato della Dermatite Atopica nell’ambito delle politiche dedicate alla cronicità. Perché le opportunità terapeutiche oggi disponibili possano tradursi pienamente in un miglioramento della qualità di vita, è necessario che ogni persona possa accedere alle cure e proseguire il proprio percorso senza incontrare ulteriori ostacoli», ha dichiarato Mario Coccioli, presidente dell’Associazione Nazionale Dermatite Atopica.

La sfida per i prossimi mesi traccia ora una rotta precisa: capire meglio il vero peso della malattia, garantire informazioni affidabili in rete, assicurare continuità nell'assistenza sul territorio, dare risposte mirate alle diverse fasce d'età e fare in modo che associazioni, medici e istituzioni continuino a parlarsi in modo stabile.