Il Parlamento deve accelerare l’approvazione del disegno di legge 946 e quindi la riorganizzazione e il potenziamento della reumatologia del nostro Paese.
Questo l’appello partito da Roma giovedì 10 ottobre dall'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar) e dall’Osservatorio Capire in occasione della Giornata mondiale del malato reumatico.
«La nostra Associazione – ricorda Silvia Tonolo, presidente nazionale dell'Anmar - ha accolto con grande entusiasmo il disegno di legge dello scorso marzo. Da anni denunciamo alcune carenze strutturali nell’assistenza a persone interessate da malattie serie e che non possono essere sottovalutate. Soprattutto, lamentiamo la mancata integrazione tra ospedale e territorio inerente al trattamento di patologie come artrite reumatoide, fibromialgia o il lupus sistemico. Si tratta di un problema strutturale che è emerso in tutta la sua gravità durante la pandemia, ma che non è stato ancora risolto».
Su più di 5 milioni di casi complessivi sono oltre 734 mila i pazienti colpiti dalle forme più gravi di malattie reumatologche, ancora in gran parte sottovalutate.
«Quasi tutte le malattie reumatologiche presentano un andamento cronico – ricorda Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire - e si sviluppano attraverso diversi stadi evolutivi. Ogni singolo paziente ha perciò bisogno di una presa in carico che garantisca il più possibile la continuità di cura e un accesso costante alle prestazioni sanitarie. Per realizzare tutto questo servono dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ovvero degli strumenti organizzativi e clinici che devono essere aggiornati tenendo conto delle ultime evidenze scientifiche. Per mettere in pratica tutti i punti previsti dai percorsi sono infine necessarie le Reti reumatologiche regionali».
Le Reti, però, «non sono presenti in tutta Italia – osserva infine Tonolo - e alcune sono solo state progettate e mai realmente attivate. Anche per questo motivo chiediamo quindi la piena attuazione di tutti i punti previsti della mozione del marzo del 2022 e l’approvazione del Ddl 946».
Su argomenti simili
Migliorare in modo concreto la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva, intervenendo sui sintomi più invalidanti: fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità. È questo l’obiettivo dei tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance.
I finanziamenti… Leggi tutto
L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha ammesso dupilumab alla rimborsabilità da parte del Ssn nel trattamento dell'esofagite eosinofila (EoE) nei bambini di età compresa tra 1 e 11 anni di almeno 15 kg di peso e della broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco).
Nel caso della EoE la rimborsabilità in Italia si… Leggi tutto
Il Premio Nobel per la Fisiologia e la Medicina 2025 è stato assegnato a Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell e Shimon Sakaguchi per le loro scoperte sulla tolleranza immunitaria periferica, il sistema di controllo dell’organismo che impedisce al sistema immunitario di danneggiare l’organismo.
«Le loro scoperte sono state decisive per la nostra… Leggi tutto
La diagnosi; la ricerca di un donatore di midollo compatibile, l’attesa. E poi, finalmente, il trapianto che può essere un intervento salvavita in innumerevoli patologie: dai tumori del sangue come la leucemia, alle malattie ematologiche come la talassemia, dalle immunodeficienze ad alcune malattie genetiche.
È il percorso di circa… Leggi tutto
Prevenire la sclerosi multipla, vaccinando contro il virus di Epstein Barr. Non, tuttavia, in maniera indifferenziata, ma mirando solo alle forme de virus che favoriscono la comparsa della malattia autoimmune. È la strategia messa a punto da ricercatori del Centro Sclerosi Multipla dell’Università Sapienza – Azienda Ospedaliero-Universitaria… Leggi tutto
L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato l’immissione in commercio e la rimborsabilità di spesolimab di Boehringer Ingelheim per il trattamento delle riacutizzazioni (flare) della psoriasi pustolosa generalizzata (Gpp) negli adulti e negli adolescenti sopra i 12 anni.
… Leggi tuttoUn Manifesto in dieci punti per rompere il silenzio sull’idrosadenite suppurativa e dare voce ai bisogni dei pazienti: è l’iniziativa promossa da Passion People APS, l’Associazione nazionale delle persone affette da idrosadenite suppurativa, e indirizzata alle Istituzioni per sollecitare azioni concrete che garantiscano un accesso equo e… Leggi tutto
Le malattie reumatologiche sono oltre 200 e molte di loro sono di difficile individuazione. Per sensibilizzare riguardo l’importanza della diagnosi precoce e della prevenzione primaria, il 27 novembre, a Rimini, partirà la corsa non competitiva organizzata dalla Società italiana di reumatologia (Sir) in occasione dell’apertura del suo Congresso… Leggi tutto
«“Tanto sono solo capelli”. È probabilmente questa la frase che le persone che soffrono di alopecia areata si sentono ripetere più spesso. Una frase apparentemente di poco conto ma che, in realtà, ha conseguenze pesantissime sulla vita dei malati e delle loro famiglie».
È uno dei passaggi del… Leggi tutto
Prurigo nodularis negli adulti, esofagite eosinofila in adulti e adolescenti (a partire da 12 anni), dermatite atopica grave nei bambini tra sei mesi e cinque anni e asma grave nei bambini tra sei e undici anni.
Sono le quattro indicazioni per le quali è stato autorizzato il rimborso da parte del Servizio sanitario nazionale dell’… Leggi tutto
Sono più di sette su dieci (70,9%) le persone che sono state costrette a cambiare o modificare il proprio progetto di vita in seguito alla diagnosi di malattia reumatologica, con punte che arrivano all'83,3% tra coloro che hanno ricevuto la diagnosi prima del 2000, anno spartiacque per le cure in reumatologia grazie all’arrivo dei farmaci… Leggi tutto
Favorire la formazione dei medici di Medicina generale e degli specialisti affinché le patologie reumatologiche possano essere individuate con maggiore rapidità; attivare procedure che facilitino la prima visita; introdurre nei Lea indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di malattie reumatiche; adeguare le norme legislative… Leggi tutto
Urge l’inserimento della psoriasi nel Piano nazionale cronicità: è questo, in sintesi, l'appello che Società scientifiche e Associazioni dei pazienti hanno rivolto alla Istituzioni, in vista della Giornata mondiale della psoriasi del prossimo 29 ottobre. La rivista di politica sanitaria Italian Health policy Brief (IHPB) ha promosso… Leggi tutto
Personalizzare i percorsi di cura dell’artrite reumatoide (Ar) mettendo al centro il paziente-persona con tutti i suoi bisogni clinici, sociali e relazionali. È la richiesta condivisa dal 79% dei pazienti con Ar, convinti che sia questa la strada maestra per garantire una migliore qualità di vita.
È quanto emerge dall’indagine condotta… Leggi tutto
LEO Pharma ha annunciato che la Commissione europea ha concesso l'autorizzazione all'immissione in commercio per delgocitinib, la prima crema per il trattamento di pazienti adulti con eczema cronico delle mani (CHE) da moderato a grave per i quali i corticosteroidi topici sono inadeguati o inappropriati.
«L’eczema cronico delle mani è… Leggi tutto
L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha autorizzato la rimborsabilità per ritlecitinib, trattamento indicato nell’alopecia areata severa negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore a 12 anni che sono candidati alla terapia sistemica e che hanno risposto in modo inadeguato o sono intolleranti alle opzioni terapeutiche alternative o… Leggi tutto
LEO Pharma ha annunciato l’approvazione dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e la rimborsabilità di tralokinumab per il trattamento degli adolescenti di età compresa tra 12 e 17 anni affetti da dermatite atopica da moderata a grave che richiede una terapia sistemica. L'azienda ha annunciato anche la disponibilità del nuovo iniettore… Leggi tutto
Lilly ha annunciato che l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di mirikizumab per il trattamento della colite ulcerosa (Cu) attiva da moderata a grave nei pazienti adulti. Mirikizumab è l'unico farmaco attualmente rimborsato in Italia per la Cu a colpire selettivamente la subunità p19 di IL-23, che svolge un ruolo… Leggi tutto
