Un Manifesto in dieci punti per rompere il silenzio sull’idrosadenite suppurativa e dare voce ai bisogni dei pazienti: è l’iniziativa promossa da Passion People APS, l’Associazione nazionale delle persone affette da idrosadenite suppurativa, e indirizzata alle Istituzioni per sollecitare azioni concrete che garantiscano un accesso equo e tempestivo alle cure, assistenza multidisciplinare e il riconoscimento delle tutele sociosanitarie.
Il Manifesto è stato presentato in una conferenza stampa a Roma martedì 26 novembre, con il supporto non condizionante di UCB Pharma.
L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica della pelle causata da alterazioni del sistema immunitario. Si manifesta generalmente dopo la pubertà con noduli sottocutanei, dolorosi e infiammati, nelle aree delle pieghe del corpo quali ascelle, inguine e zone anogenitali. A soffrirne è l’1% della popolazione (cifra con ogni probabilità sottostimata), con un’incidenza tra i 18-44 anni, in particolare tra le donne.
«L’idrosadenite suppurativa non è solo una malattia della pelle – dice Giusi Pintori, direttrice di Passion People - è una ferita che tocca il corpo e l’anima. Chiediamo alle Istituzioni un impegno concreto per garantire ai pazienti con idrosadenite suppurativa le basi necessarie per una reale advocacy, fondata su ascolto, diritti e accesso equo alle cure, comprese le nuove terapie innovative in arrivo».
Oltre alle limitazioni dei movimenti, il dolore persistente compromette anche la salute mentale. Diversi studi clinici hanno dimostrato un impatto negativo dell’idrosadenite suppurativa sulla qualità di vita, sia in termini di sofferenza sia per le ricadute psicosociali, superiore a qualsiasi altra malattia della pelle, e un peggioramento dello stato di salute dei pazienti più elevato rispetto a depressione e malattie cardiovascolari.
Tra le priorità individuate nel Manifesto, ci sono l’accesso alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale e l’organizzazione di una presa in carico multidisciplinare e integrata che presuppone una Rete di Centri specializzati e un percorso strutturato e specifico per rispondere ai numerosi bisogni delle persone con idrosadenite suppurativa, incluso l’accesso all’assistenza psichiatrica, oggi del tutto assente. E ancora, la necessità di aumentare l’informazione tra i cittadini e il personale sanitario, e di favorire la partecipazione attiva dei pazienti ai processi decisionali.
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